“我想和你一起一直到最后”

“不管是快要告別這個(gè)世界的患者，還是他們的家族，確實(shí)富有一些特別的情感。”7月31日，圍繞此書(shū)所涉及的話題，全國(guó)政協(xié)副主席韓啟德與本書(shū)的策劃者及醫(yī)學(xué)領(lǐng)域人士進(jìn)行座談，反思現(xiàn)代醫(yī)學(xué)在發(fā)展過(guò)程中的缺陷，以及如何讓醫(yī)療過(guò)程更有溫情。韓啟德說(shuō)，親情、愛(ài)情、友情都會(huì)在這一特殊時(shí)刻展露得尤為明顯。2012年7月23日，在北京一家三甲醫(yī)院神經(jīng)外科工作的閆剛（化名），向到訪者程蓓細(xì)致地描述起一個(gè)“葬花女孩”。那時(shí)閆剛在腦外科實(shí)習(xí)，患有小腦膠質(zhì)瘤的15歲女孩張希（化名），住進(jìn)了閆剛導(dǎo)師分管的病區(qū)。多天時(shí)間里，每當(dāng)張希要接受檢查化驗(yàn)，都會(huì)以各種理由支開(kāi)自己的母親。閆剛慢慢明白了張希的用意和堅(jiān)持。有一次張?？吹侥赣H離開(kāi)，自言自語(yǔ)：不想讓母親看到自己做檢查的樣子。張希喜歡跟護(hù)士聊天，閆剛從護(hù)士口中得知，她從小沒(méi)了父親，與母親相依為命。母親對(duì)她來(lái)說(shuō)太重要了，所以閆剛偶爾會(huì)配合她撒個(gè)小謊。張希并不知道，母親每次都是假裝離開(kāi)，再悄悄地跟在后面看她做檢查。閆剛說(shuō)，“在MRI（磁共振成像）室外，她媽媽告訴我，‘其實(shí)，我知道她不想我看見(jiàn)她檢查時(shí)的樣子，怕我傷心，我都知道。’”在閆剛的記憶中，母親面前的張希，樂(lè)觀活潑，爽朗的笑聲總在病區(qū)回響。但這不是她的真正的快樂(lè)。一天，坐在醫(yī)院花壇邊的長(zhǎng)椅上讀書(shū)的閆剛無(wú)意中看到張希，她正在草叢中撿拾掉落的花瓣，挖土坑埋掉。也就是在這一天，張希對(duì)閆剛講出了實(shí)情：自己并不開(kāi)心，那些快樂(lè)都是裝出來(lái)的，她只是不想讓母親擔(dān)心。剛查出病的時(shí)候，張希想過(guò)自殺，她羨慕別的女孩可以梳好看的辮子、穿漂亮的衣服上學(xué)，自己卻剃了光頭，穿著病號(hào)服留在醫(yī)院。她甚至提到“等死”這個(gè)詞。這讓閆剛吃驚，他不會(huì)想到樂(lè)觀的女孩竟如此厭世。幸好15歲的張希明白，前后三次住進(jìn)醫(yī)院的她，不是為自己而活著。“我是媽媽唯一的支柱，她不能沒(méi)有我。所以我一定要活，還要活得很健康、很快樂(lè)?！鼻笊麩o(wú)法阻止病情發(fā)展。經(jīng)歷了兩次手術(shù)的張希，小腦膠質(zhì)瘤再次復(fù)發(fā)，侵及顱骨，成為高級(jí)別膠質(zhì)瘤，惡性度高，無(wú)法完全切除，只能采取保守治療，預(yù)計(jì)生存期只有半年。知道這一結(jié)果的母女倆有著不同的表現(xiàn)。張希微微一笑后，撇過(guò)頭去流淚。母親則跪在地上，求醫(yī)生再救救她的女兒。最后，張希扶起母親，擦去母親臉上的淚水，告訴媽媽：“我們回家吧。我想和你一起，一直到最后?！蹦概鄵黼x開(kāi)?！安∪藢?duì)生命的巨大留戀，親人對(duì)逝者的無(wú)限不舍，醫(yī)護(hù)人員的同情與遺憾，是情感讓死亡不再那么寒冷了。”國(guó)家新聞出版廣電總局電影劇本中心副主任蘇小衛(wèi)，在讀完這本書(shū)后感慨。

技術(shù)的冰冷包裹醫(yī)生對(duì)病人的情感

臨床醫(yī)生口中鮮活的生命、復(fù)雜糾結(jié)的感情，若不是此次集中表達(dá)，患者和家屬可能永遠(yuǎn)都無(wú)法了解。在很多人眼里，冰冷的儀器、冰涼的液體，甚至是醫(yī)生平靜的表情，讓醫(yī)院變成一個(gè)冷冰冰的地方。而患者忐忑的心情，家屬著急無(wú)奈的神情，在患者病情宣告不治的那一刻，化作悲痛甚至憤恨。醫(yī)患關(guān)系的沖突，仿佛就發(fā)生在這一剎那：“你們就不能再想想辦法嗎？”“對(duì)不起，我們真的已經(jīng)無(wú)能為力?！被颊呒覍俚拇舐曎|(zhì)問(wèn)和醫(yī)生“不近人情”般的勸說(shuō)，常常是兩種對(duì)立。北京腫瘤醫(yī)院醫(yī)生嚴(yán)雷（化名）就經(jīng)歷了這一切。成為嚴(yán)雷的病人時(shí)，15歲的王宇（化名）已經(jīng)從骨肉瘤轉(zhuǎn)移為肺部腫瘤。雖然經(jīng)過(guò)了長(zhǎng)達(dá)四年的治療過(guò)程，王宇的病情卻越來(lái)越糟。嚴(yán)雷意識(shí)到，即使自己傾盡全力，繼續(xù)為王宇治療下去，也可能只夠延長(zhǎng)他幾個(gè)月的生命。而且治療后期，王宇會(huì)更加痛苦，王宇的家庭也會(huì)面對(duì)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。嚴(yán)雷勸王宇的父母“量力而行”。王宇的父母卻極為堅(jiān)持，他們就這一個(gè)兒子，咬牙也要治到底。幾個(gè)月后，王宇出現(xiàn)了胸水，先是淡黃色清亮的，隨后變成血性的，越來(lái)越多。嚴(yán)雷意識(shí)到，這是病情進(jìn)入終末期的訊號(hào)。王宇的母親反復(fù)問(wèn)，到底還有沒(méi)有更好的辦法。嚴(yán)雷說(shuō)，他們醫(yī)院長(zhǎng)年滿床，許多和王宇一樣的病人無(wú)法住院，只能排隊(duì)等著。扛著床位周期指標(biāo)的醫(yī)院，不可能讓終末期腫瘤病人在化療期間一直住院。于是，他只能反復(fù)勸說(shuō)王宇的父母，建議他們先出院，需要治療的時(shí)候再住進(jìn)來(lái)。勸說(shuō)次數(shù)的增多，讓王宇的母親由開(kāi)始的理解變成了之后的憤怒。“你們憑什么趕我們走，我們又不欠錢！”她有時(shí)又痛苦哀求，“求求你們，我們回去沒(méi)有醫(yī)院收。”嚴(yán)雷不知道如何去安慰她，但也清楚：到腫瘤終末期，醫(yī)生能做的已經(jīng)很少了。直到王宇生命的最后時(shí)刻，這位母親依然堅(jiān)持要求醫(yī)生把兒子轉(zhuǎn)到ICU病房，不惜一切去搶救。ICU的醫(yī)生再次跟她解釋，搶救已經(jīng)沒(méi)有意義。她難以接受，在樓道里放聲大哭。事后，王宇的母親與嚴(yán)雷和醫(yī)院非常敵對(duì)，認(rèn)為他們勸兒子出院，沒(méi)有給予他們家庭足夠的人道關(guān)懷和不遺余力的搶救。“技術(shù)、技術(shù)的理性和冷漠，使得本來(lái)作為‘人學(xué)’的醫(yī)學(xué)、本來(lái)作為‘人醫(yī)’的醫(yī)生，越來(lái)越缺少溫暖。”在7月31日的座談會(huì)上，北京宣武醫(yī)院神經(jīng)外科專家凌鋒指出，由于技術(shù)冰冷的一面，當(dāng)今的許多醫(yī)生，把作為‘人’原有對(duì)病人的情感、心中的溫暖包裹起來(lái)。韓啟德也說(shuō)，一個(gè)多世紀(jì)以來(lái)，醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展速度如此之快，乃至醫(yī)學(xué)工作者們常常忘記醫(yī)學(xué)從何處出發(fā)，要到何處去。當(dāng)今“技術(shù)至上”流行，“使得我們的醫(yī)者常常忘記自己面對(duì)的不僅僅是疾病，更是有思想、有感情的人。”

與人性的鴻溝

敘事醫(yī)學(xué)，被醫(yī)學(xué)界看作改善醫(yī)患關(guān)系的新途徑。這一概念，在2001年由美國(guó)哥倫比亞大學(xué)內(nèi)外科醫(yī)學(xué)院的臨床醫(yī)學(xué)教授麗塔·卡蓉提出，倡導(dǎo)醫(yī)生或患者把醫(yī)療過(guò)程中、正規(guī)病歷以外的細(xì)枝末節(jié)、心理過(guò)程乃至家屬的感受都記載下來(lái)，使臨床醫(yī)學(xué)更富有人性、更充滿溫情，從而有助于對(duì)患者治療，彌合技術(shù)與人性的鴻溝。“敘事醫(yī)學(xué)所關(guān)注的重點(diǎn)是‘人’，使我們醫(yī)生還原為‘人’而不是技術(shù)、儀器的執(zhí)行者；也使患者還原為‘人’而不是病的載體?！北本┸妳^(qū)總醫(yī)院著名腫瘤專家劉端祺說(shuō)，它可以把醫(yī)生和患者的關(guān)系，還原為一個(gè)共同和疾病作斗爭(zhēng)的戰(zhàn)友和人的關(guān)系，而不是對(duì)立的雙方。近年來(lái)，韓啟德一直致力于推廣敘事醫(yī)學(xué)，除了圍繞該話題組織各種座談會(huì)以外，他還在自己任職的北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部嘗試進(jìn)行實(shí)踐。韓啟德說(shuō)，他正在嘗試這種改變?！拔覀冡t(yī)學(xué)部八年制的學(xué)生，最后都要在標(biāo)準(zhǔn)病歷之外，寫(xiě)出一個(gè)平行病歷?！痹谶@本病歷上，學(xué)生將書(shū)寫(xiě)病患的故事以及自己的觀察和感受?！皬男睦韺W(xué)角度來(lái)說(shuō)，一個(gè)人的病史是由三本病史寫(xiě)成的：生物學(xué)病史、心理學(xué)病史和社會(huì)學(xué)病史。”北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院腫瘤心理專家唐麗麗說(shuō)，而目前醫(yī)生每天寫(xiě)的只是生物學(xué)病史，只有加入了后兩個(gè)部分，患者病史才能完整。其實(shí)，這正是患者所需要的。唐麗麗記得，劉端祺教授的一位病人曾寫(xiě)過(guò)這樣一句話：我不是一顆會(huì)喘氣的瘤子。實(shí)際上，敘事醫(yī)學(xué)一直強(qiáng)調(diào)的是溝通?！爸v醫(yī)患溝通有三個(gè)層面?！北本┐髮W(xué)醫(yī)學(xué)人文研究院院長(zhǎng)張大慶說(shuō)，除了醫(yī)生個(gè)體與患者個(gè)體的溝通、醫(yī)生群體和患者家屬群體的溝通，更重要的是醫(yī)學(xué)界與公眾的溝通。據(jù)張大慶介紹，美國(guó)不少醫(yī)療劇的支持者是美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)?！搬t(yī)療劇就是讓老百姓更好地理解醫(yī)學(xué)?！睆埓髴c說(shuō)。而為了解決這個(gè)問(wèn)題，美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)通過(guò)老百姓喜聞樂(lè)見(jiàn)的形式，向公眾傳達(dá)醫(yī)學(xué)觀念，讓公眾了解醫(yī)學(xué)技術(shù)的同時(shí)，也了解醫(yī)學(xué)救治中的不確定性和復(fù)雜性。此前在北京協(xié)和醫(yī)院急診科工作的王仲，在自己的博客里寫(xiě)下了“協(xié)和急診故事”系列文章，講述他在工作期間所見(jiàn)所聞的感人故事?！肮适碌谋澈缶褪怯^點(diǎn)，而我在講故事的過(guò)程中想說(shuō)的話，就是想讓公眾理解生命的有限性和醫(yī)學(xué)的局限性，也讓醫(yī)生了解患者家屬的需求和患者情感的寄托?！蓖踔僬f(shuō)，只有這幾個(gè)群體走近以后，才可能有真正和諧的醫(yī)患關(guān)系?！搬t(yī)生還應(yīng)該是公眾健康的教育者和社會(huì)活動(dòng)家?！表n啟德說(shuō)，這是理想狀態(tài)下對(duì)醫(yī)生的要求，“我們做得還不夠，也希望廣大同仁更加努力。”在韓啟德看來(lái)，旨在促進(jìn)醫(yī)患之間相互了解的醫(yī)學(xué)敘事，其根本在于醫(yī)學(xué)人文的回歸。