前不久,昆明一起骨髓捐獻(xiàn)者反悔事件在媒體上受到多方關(guān)注,媒體報(bào)道中稱她的反悔“恐加速患者死亡”,一時(shí)間輿論壓力極大。
骨髓捐獻(xiàn)者臨時(shí)反悔,并不是第一次,但這起事件的不同之處在于以下兩個(gè)方面。一方面,捐獻(xiàn)者本來同意捐贈(zèng),可是在捐了100毫升左右干細(xì)胞懸液時(shí),由于醫(yī)院的采血機(jī)器出現(xiàn)故障,導(dǎo)致捐獻(xiàn)過程中斷。因?yàn)榫璜I(xiàn)量沒有達(dá)到患者所需,醫(yī)院想要再次采集,這時(shí)捐獻(xiàn)者出于家庭壓力以及對(duì)醫(yī)院的不信任,拒絕繼續(xù)捐獻(xiàn);另一方面,由于捐獻(xiàn)者起初同意捐獻(xiàn),因此患者已經(jīng)進(jìn)行了移植前的預(yù)處理,健康狀況極度脆弱,得不到足量的捐獻(xiàn),恐怕會(huì)面臨生命危險(xiǎn)[1].
難道骨髓捐贈(zèng)真的答應(yīng)了就不能回頭,捐贈(zèng)者真的必須承受那么大的壓力嗎?
捐獻(xiàn)者拒捐,會(huì)加速受捐者病情惡化?
目前,臨床應(yīng)用最廣泛的骨髓移植手術(shù)是“清髓性骨髓移植”。顧名思義,在移植之前,受捐者要接受大劑量化療和/或放療及免疫抑制預(yù)處理,清除體內(nèi)的腫瘤細(xì)胞、異常克隆細(xì)胞,阻斷發(fā)病機(jī)制(將“壞”細(xì)胞掃地出門),然后才能把捐獻(xiàn)者的造血干細(xì)胞移植給受捐者(將“好”細(xì)胞請(qǐng)進(jìn)門),重建正常造血和免疫系統(tǒng)。
此方法對(duì)受捐者的健康打擊是非常大的——在原有造血系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)被摧毀而新的系統(tǒng)尚未建立時(shí),患者對(duì)外界抵抗力極弱,稍有不慎就可能因?yàn)橐淮涡⌒〉母腥径鴨拭,所以在這期間他們要住在無菌病房,依靠醫(yī)療干預(yù)來維持生命。如果捐獻(xiàn)者在此時(shí)突然反悔,受捐者確實(shí)面臨致命的危險(xiǎn)。
遇到這種情況,如果有其他備選的捐獻(xiàn)者,醫(yī)院會(huì)在最短的時(shí)間內(nèi)聯(lián)系備選捐獻(xiàn)者,爭(zhēng)取其同意并盡快進(jìn)行移植手術(shù)以挽救病人生命。如果沒有備選的捐獻(xiàn)者,患者只能住在無菌病房,在對(duì)癥治療(抗感染、補(bǔ)充相應(yīng)血液成分等)的基礎(chǔ)上,應(yīng)用各類造血生長(zhǎng)因子、細(xì)胞集落因子等促進(jìn)造血、免疫功能的恢復(fù)。同時(shí)醫(yī)院會(huì)繼續(xù)尋找捐獻(xiàn)者。只是對(duì)本身已患重病的受捐者而言,能否熬過這一關(guān),是要打一個(gè)巨大的問號(hào)的。
不過,在昆明事例中, 捐獻(xiàn)者已經(jīng)捐了100毫升左右干細(xì)胞懸液,雖然100毫升尚未達(dá)到患者所需,但并非少到不能移植,事實(shí)上這100毫升造血干細(xì)胞懸液已經(jīng)移植到病人體內(nèi),現(xiàn)在只能靜觀此次移植是否成功。
根據(jù)美國國家骨髓捐贈(zèng)計(jì)劃(National Marrow Donor Program)的資料,在移植后的一個(gè)月內(nèi),醫(yī)院要不斷通過血液檢查監(jiān)測(cè)受捐者各種血細(xì)胞的數(shù)量。一般移植后20天左右,白細(xì)胞就能夠成功植入并大量分裂分化[2].除此以外,紅細(xì)胞、血小板的數(shù)量也需要進(jìn)行常規(guī)監(jiān)測(cè),并根據(jù)實(shí)際情況予以輸入紅細(xì)胞、血小板等。如果植入成功,那么新的免疫、造血體系就能夠被構(gòu)建起來,病人的病情亦能夠逐漸恢復(fù)。
因此,媒體在最初的報(bào)道中就稱捐獻(xiàn)者拒捐“恐加速患者死亡”并不客觀。
捐多少“骨髓”才夠?
在昆明事例的媒體報(bào)道中,捐獻(xiàn)者稱醫(yī)院之前告知她捐獻(xiàn)100毫升左右,捐獻(xiàn)當(dāng)天卻又說要看病人情況[1],這種做法也間接導(dǎo)致了她后面的拒捐。那捐獻(xiàn)者需要捐獻(xiàn)多少造血干細(xì)胞到底是怎么確定的?什么時(shí)候才能確定?
《比利時(shí)國家骨髓捐獻(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)操作手冊(cè)》要求,捐獻(xiàn)者所捐獻(xiàn)的骨髓有核細(xì)胞數(shù)量(校正后)需超過2×10 8 個(gè)/千克體重(患者體重)并滿足移植中心的劑量要求[3].除了有核細(xì)胞之外,CD34+細(xì)胞數(shù)量及CD3+細(xì)胞數(shù)量也用以檢測(cè)捐獻(xiàn)者所提供的造血干細(xì)胞是否能滿足患者的要求。
一般情況下,在連續(xù)皮下注射動(dòng)員藥物4天后,捐獻(xiàn)者將在第5天進(jìn)行外周血(外周血是指除肝、脾、骨髓及淋巴系統(tǒng)的血液以外的循環(huán)系統(tǒng)里的血液)干細(xì)胞的分離收集操作;如果第5天采集細(xì)胞數(shù)量不夠,那么捐獻(xiàn)者就再次注射一針動(dòng)員藥,并在第6天繼續(xù)采集細(xì)胞[3]( 這里要注意:“連續(xù)”兩天采集外周血造血干細(xì)胞在一些國家的規(guī)定中屬于“同一次”捐獻(xiàn)[4])。
根據(jù)我國衛(wèi)生部發(fā)布的《非血緣造血干細(xì)胞移植技術(shù)管理規(guī)范》的規(guī)定,造血干細(xì)胞懸液的采集量為50-200毫升/人/次,采集次數(shù)不得超過2次,每次循環(huán)處理血量不能多于15000毫升,而且如果CD34+達(dá)到2×10 6 /千克(患者體重)或有核細(xì)胞數(shù)達(dá)到5×10 8 /千克(患者體重)時(shí),停止采集[5].由此也可以看出,我國是允許在未采集到足夠數(shù)量的造血干細(xì)胞時(shí),進(jìn)行第二次采集的。
也就是說,在捐獻(xiàn)前醫(yī)院能夠確定受捐者需要多少造血干細(xì)胞,但當(dāng)天是否能采集到足夠的數(shù)量,并不能十分確定。如果當(dāng)天捐獻(xiàn)沒能采集到足夠數(shù)量的造血干細(xì)胞,那么就需要進(jìn)行補(bǔ)充采集。這在國內(nèi)外都是允許的。
不過另一方面,我國《非血緣造血干細(xì)胞移植技術(shù)管理規(guī)范》在“其他管理要求”中明確規(guī)定造血干細(xì)胞采集醫(yī)療機(jī)構(gòu)要有“完善的質(zhì)量保障體系”[5].而昆明事例卻是因?yàn)獒t(yī)院的儀器出了故障,未能完成造血干細(xì)胞的采集工作。在這種情況下,輿論的壓力全都指向捐獻(xiàn)者,對(duì)捐獻(xiàn)者而言是不公平的。
捐獻(xiàn)者拒捐并非我國獨(dú)有
捐贈(zèng)骨髓對(duì)于捐獻(xiàn)者而言并非是一個(gè)“輕松”的決定,不要說第2次捐獻(xiàn),實(shí)際上第1次捐獻(xiàn)對(duì)捐獻(xiàn)者而言已經(jīng)是兩難的抉擇。在患者的生命健康與捐獻(xiàn)者自身承受的巨大壓力之間做出選擇絕非易事。
全世界范圍內(nèi),骨髓捐獻(xiàn)志愿者最終“臨陣脫逃”的概率都非常高,盡管國內(nèi)有些媒體報(bào)道國內(nèi)拒捐率約20%左右,但實(shí)際上美國媒體報(bào)道全美的拒捐率高達(dá)近50%[6],而日本學(xué)者統(tǒng)計(jì)亞洲志愿者中也有約60%都最終拒絕捐獻(xiàn),這其中的主要因素就是家庭壓力[7].
美國曾報(bào)道一名女性患者因?yàn)?名配型成功的捐獻(xiàn)者都拒絕捐獻(xiàn)而最終死亡[6].拒捐甚至也會(huì)發(fā)生在親生兄妹之中[8].就我國而言,捐獻(xiàn)者臨時(shí)反悔的情況也絕不是第一次發(fā)生,早在2006年,就有捐獻(xiàn)者因臨時(shí)反悔被患者告上法庭的案例。
盡管多數(shù)媒體對(duì)于最終拒捐的捐獻(xiàn)者都持以批評(píng)的態(tài)度,甚至使用捐獻(xiàn)者將患者“宣判死亡”這樣的措辭[1].但實(shí)際上我們應(yīng)當(dāng)看到,在有關(guān)捐獻(xiàn)的政策制訂上是希望能夠“保護(hù)”捐獻(xiàn)者的——比如,保護(hù)他們自由選擇的權(quán)利。
捐獻(xiàn)者何時(shí)可以拒捐?
保證捐獻(xiàn)的“自愿”一直都是造血干細(xì)胞移植遵循的原則。對(duì)于捐獻(xiàn)者是否有權(quán)拒絕捐獻(xiàn),以及什么時(shí)候可以拒絕的問題,美國國家骨髓捐獻(xiàn)計(jì)劃在其網(wǎng)頁上如此回答:你有權(quán)在任何時(shí)候決定你是否捐獻(xiàn),骨髓捐獻(xiàn)永遠(yuǎn)是自愿的[9].世界骨髓捐獻(xiàn)組織也稱“捐獻(xiàn)者在‘任何時(shí)候’都可以退出”:“捐獻(xiàn)者在被告知需要進(jìn)行再次(多次)捐獻(xiàn)時(shí),患者有權(quán)拒絕捐獻(xiàn)而不受到外部影響(must be free to decline)” [10].
不過,由于干細(xì)胞移植的特殊性——“清髓”之后受捐者的免疫造血系統(tǒng)被摧毀,因此如果捐獻(xiàn)者在患者清髓后選擇拒捐,必然會(huì)給患者帶來巨大打擊,使其“雪上加霜”。
為了盡可能減少拒捐對(duì)患者造成的巨大生理、心理上的打擊,亞洲骨髓配對(duì)組織(Asians for Miracle Marrow Matches)建議捐獻(xiàn)者 “如果拒捐一定要盡早告訴有關(guān)人員”,并且在捐贈(zèng)當(dāng)天不能拒絕 .我國也普遍要求捐獻(xiàn)者在患者開始清髓之后就不可拒捐。
這些建議盡管看上去影響了捐獻(xiàn)者的“自愿”,但這確實(shí)能為患者的生命帶來更多保障。不過,這些要求與建議并不是強(qiáng)制的,在實(shí)際操作過程中,如果捐獻(xiàn)者確實(shí)反悔,醫(yī)療機(jī)構(gòu)也不能強(qiáng)制要求捐獻(xiàn)。
總而言之,在造血干細(xì)胞移植過程中,恐怕誰都有無限的難處,誰都希望被理解,被聆聽。國外的經(jīng)驗(yàn)告訴我們,在移植過程中,不僅要對(duì)患者的健康予以監(jiān)測(cè),也要對(duì)捐獻(xiàn)者給予更多的關(guān)懷(包括心理和生理兩個(gè)方面)[11],不是關(guān)懷一天、一個(gè)月,而是要更長(zhǎng)久,絕不能因?yàn)?ldquo;戰(zhàn)爭(zhēng)”(移植)的結(jié)束而忘記我們的英雄。
1、凡本網(wǎng)注明“來源:醫(yī)學(xué)教育網(wǎng)”的所有作品,版權(quán)均屬醫(yī)學(xué)教育網(wǎng)所有,未經(jīng)本網(wǎng)授權(quán)不得轉(zhuǎn)載、鏈接、轉(zhuǎn)貼或以其他方式使用;已經(jīng)本網(wǎng)授權(quán)的,應(yīng)在授權(quán)范圍內(nèi)使用,且必須注明“來源:醫(yī)學(xué)教育網(wǎng)”。違反上述聲明者,本網(wǎng)將追究其法律責(zé)任。
2、本網(wǎng)部分資料為網(wǎng)上搜集轉(zhuǎn)載,均盡力標(biāo)明作者和出處。對(duì)于本網(wǎng)刊載作品涉及版權(quán)等問題的,請(qǐng)作者與本網(wǎng)站聯(lián)系,本網(wǎng)站核實(shí)確認(rèn)后會(huì)盡快予以處理。
本網(wǎng)轉(zhuǎn)載之作品,并不意味著認(rèn)同該作品的觀點(diǎn)或真實(shí)性。如其他媒體、網(wǎng)站或個(gè)人轉(zhuǎn)載使用,請(qǐng)與著作權(quán)人聯(lián)系,并自負(fù)法律責(zé)任。
3、本網(wǎng)站歡迎積極投稿
4、聯(lián)系方式:
編輯信箱:mededit@cdeledu.com
電話:010-82311666
010 82311666
400 650 1888